Отец Миши Бахтина со СМА вышел в пикет в ожидании Путина в Екатеринбурге

Дмитрий Бахтин, отец мальчика Миши, больного СМА, вышел в очередной одиночный пикет возле полпредства в Екатеринбурге. Он рассчитывает, что его заметит президент России Владимир Путин, которого сегодня ожидают в уральской столице .

По данным «Вечерних ведомостей», представители Росгвардии проверили у мужчины документы.  Никто не стал чинить ему каких-либо препятствий.   

ЕАН сообщал, что консилиум свердловских врачей, а затем и московских не рекомендовал самостоятельно назначенную родителями терапию препаратом «Рисдиплам» после проведенной генозаместительной терапии препаратом «Золгенсма» («Онасемноген абепарвовек»). История Бахтиных тянется уже несколько лет. В активную стадию она перешла год назад. Тогда суд обязал медиков провести маленькому пациенту дорогостоящую терапию сразу двумя препаратами: «Спинраза» и «Золгенсма». Медики исполнять вердикт не готовы, их версия: безопасное использование «Спинразы» после «Золгенсмы» не доказано, как отреагирует организм мальчика на такую терапию – непонятно.

«Препарат однократный, действие пожизненное. После него не нужны другие генетические препараты, хотя на рынке их уже три. Это небезопасно», - подчеркивают врачи. Одновременно стало ясно, на что в своих требованиях опираются родители Миши Бахтина, – это вердикт некоего частного тюменского врача.

«У нас была встреча с ними с участием прокуратуры, СК, уполномоченного по правам человека Татьяны Мерзляковой, чтобы понять, что нужно, какой препарат ему выбрать. Решено было вновь обратиться к федеральному консилиуму. В августе они согласились на трехсторонний консилиум, его результаты мы пока не получили, сделали запрос, ждем ответа. На всякий случай «Спинразу» для Миши уже зарезервировали, деньги в бюджете на покупку есть», - резюмировали медики.

По версии минздрава, медики согласны встречаться с родителями, наблюдать ребенка. Они предлагали свои варианты реабилитации, но отец сказал, что они уже получили ее в частной клинике.